Vesna Ivasović
«SUVREMENA PSIHOLOGIJA» (2002) 5, 1, 85-104
Dowload cijelog dokumenta u Word formatu (148KB): piki.doc (desni klik mišem: Save Target As...)
1. MEDICINSKI I KULTUROLOŠKI PRISTUP GLUHOĆI
3. IZBOR KANDIDATA ZA KOHLARNU IMPLANTACIJU
4. REZULTATI NAKON KOHLEARNE IMPLANTACIJE
5. PSIHOLOŠKI RIZICI KOHLEARNE IMPLANTACIJE
6. RODITELJI GLUHE DJECE I KOHLEARNA IMPLANTACIJA
8. PREOPERATIVNA PSIHOLOŠKA EVALUACIJA
Procjena kognitivnih sposobnosti i osobnosti kandidata
Spremnost kandidata za implantaciju
Pristanak na operaciju nakon dobivanja svih informacija
9. STAV ZAJEDNICE GLUHIH PREMA KOHLEARNOJ IMPLANTACIJI
10. ETIKA I KOHLEARNA IMPLANTACIJA MALE DJECE
Oko 90% gluhe djece rođeno je u obiteljima s oba čujuća roditelja, 7% ima jednog gluhog roditelja, a samo 3% ima oba gluha roditelja (Marschark, 1993). Dakle, većina gluhe djece raste u potpuno čujućem svijetu, barem u ranom djetinjstvu. Osim toga, većina čujućih roditelja gluhe djece ne poznaje ili slabo poznaje znakovni jezik, što ima značajne implikacije na razvoj gluhog djeteta.
Gluhi roditelji ne smatraju gluhoću svog djeteta "bolešću" i prihvaćaju s veseljem svoje gluho dijete. Odgajaju ih na temelju vlastitih iskustava, poznavajući svijet gluhih i potrebe gluhe djece. Istraživanja su pokazala da sposobnost roditelja i obitelji da prihvate djetetovu gluhoću ima glavni utjecaj na djetetovo samopoštovanje i mentalno zdravlje. Gluhi se roditelji rijetko odlučuju na kohlearnu implantaciju svoje djece. Ako se odluče, radi se o gluhim osobama s čujućim identitetom koje nisu pripadnici zajednice gluhih. Čujući roditelji najčešće nikad u životu nisu upoznali gluhu osobu te često smatraju da su gluhi manje inteligentni, da su manje vrijedni članovi društva, a neki čak misle da nikada neće biti sposobni za samostalan život i rad. Slične stavove potiču i mediji reklamirajući tzv. umjetne pužnice, navodeći predrasude da su gluhi osamljeni, nesretni i bolesni patnici koji bi sve dali da čuju pjev ptica.
Reakcije članova čujućih obitelji na gluhoću identične su procesu žalovanja koji se javlja kod gubitka bliske osobe. Odluka o implantaciji najčešće je teška i predstavlja veliki stres za roditelje budući da se radi o invazivnoj kirurškoj metodi i postoje brojni argumenti za i protiv implantacije. Nije rijetkost da se roditelji razlikuju u stavu prema implantaciji, što može izazvati ozbiljne sukobe i krize u obitelji. Često se šira obitelj ili okolina umiješa i osuđuje roditelje, ako se ne odluče za implantaciju, smatrajući da propuštaju šansu da im dijete bude «zdravo», zavedeni napisima u medijima koji obećavaju čudo. Roditelji ne mogu predvidjeti kako će dijete prihvatiti implantat te je moguće da ih kad odraste osuđuje zbog implantacije i prigovara im da ga nisu mogli prihvatiti i voljeti takvo kakvo jest. S druge strane, moguće je da dijete prigovara roditeljima zbog toga što ga nisu implantirali, ako npr. svi njegovi prijatelji imaju implantat.
Malo je istraživanja koja su usmjerena na psihološku adaptaciju djeteta i obitelji prije i nakon operacije, a podrška obitelji identificirana je kao ključni faktor za vrijeme tih faza (Evans 1989; Tiber, 1985). Utjecaj varijabli kao što su očekivanja roditelja, nivo motivacije i raspoloživost socijalne podrške potrebno je znanstveno ispitati. Cunningham (1990) je utvrdio da roditelji izvještavaju veće zadovoljstvo s implantom nego što to djeca pokazuju, kako autor kaže «roditelji daju veću važnost slušanju nego djeca». Quittner (1991) je dobio rezultate koji ukazuju da implantati ne smanjuju roditeljski stres u odgajanju gluhe djece, kao što se često pretpostavlja. Fokus i rezultati tih ispitivanja dovode u pitanje tko ima koristi od implantata, roditelji i obitelj ili sama djeca.
Moguće je da roditelji, ako se pokaže da nema koristi od implantacije, ponovno prođu kroz isti proces žalovanja, koji su već doživjeli kad su otkrili da im je dijete gluho. Glavna pitanja roditelja (i njihove nade) u vezi implantacije su psihološke prirode: Hoće li moje dijete postići više u školi…biti sretnije….socijalno uspješnije…povezanije s članovima obitelji…pohađati redovnu školu…imati bolje mogućnosti zapošljavanja i više uspjeha u životu? Nažalost istraživanja koja bi dala odgovore na ta pitanja nisu provedena pa su roditelji prepušteni nadi da će bolje slušanje dovesti do bolje edukacije, veće sreće ili socijalnog uspjeha. Opasnost u toj nadi je pogrešna pretpostavka da je implantat psihološki benigan – da ne može dovesti do negativnih edukacijskih ili socijalno-emocionalnih posljedica.
Preoperativno savjetovanje odvija se u nekoliko faza i može se provoditi u navedenim koracima:
Obiteljsko savjetovanje koje započinje u fazi prije implantacije trebalo bi se nastaviti nekoliko tjedana i mjeseci nakon implantacije. Budući da dolazi do promjena u načinima interakcije unutar obitelji, savjetovanje može pomoći da se lakše prihvate i provedu te promjene.
Bez obzira radi li se o djeci ili o odraslima, preoperativna psihološka evaluacija obuhvaća:
a) identificiranje psihopatologije koja može dovesti do isključenja kandidata
b) ispitivanje kognitivnih vještina relevantnih za predviđanje postoperativnog ishoda
c) prikupljanje psihologijskih podataka relevantnih za formuliranje procjena spremnosti kandidata za operaciju, uključujući motivaciju i pristanak na operaciju.
Za procjenu kognitivnih sposobnosti i procjenu osobnosti kod postlingvalno gluhih odraslih osoba koriste se testovi neverbalne i verbalne inteligencije, testovi ličnosti, ispituje se slika o sebi, i stupanj depresivnosti. Intelektualne sposobnosti važne su osim zbog utjecaja na uspjeh kohlearne implantacije i da bi se osiguralo razumijevanje odgovornosti vezanih uz održavanje i brigu za implantat. Procjene ličnosti i slike o sebi važne su za utvrđivanje sposobnosti pacijenta da se nosi s problemima, sporim napretkom, i nerealiziranim ciljevima koji su dio prilagodbe na implantaciju. Retestiranja su potrebna da bi bili sigurni da nema negativnih psiholoških posljedica (Aplin, 1993). Postoperativno ispitivanje stupnja razumijevanja govora kod postlingvalno gluhih odraslih s kohlearnim implantatom ukazuje da je moguće predvidjeti stupanj razumijevanja govora pomoću preoperativnog kognitivnog ispitivanja (Lyxell i sur., 1996). Utvrđene su tri verbalne kognitivne sposobnosti koje su kritični indikatori 6-8 mjesečnog postoperativnog ishoda: funkcioniranje unutrašnjeg govora, brzina procesiranja verbalnih informacija i kapacitet radnog pamćenja. Knutson (1995) je utvrdio da neki testovi sekvencijalnog vizualnog praćenja i procesiranja točnosti i brzine predviđaju postoperativni audiološki ishod kod postlingvalno gluhih odraslih.
Kod prelingvalno gluhe djece koriste se neverbalni testovi inteligencije (npr. neverbalna skala testa WISC, test Hiskey-Nebraska, Ravenove progresivne matrice), crtež čovjeka, zatim test rječnika, test čitanja, te Symbol Digit Modalities test i Rey Osterrieht Complex Figure Test za neuropsihološko ispitivanje (Pollard, 1996).
Iako restrikcija implantacije samo na osobe višeg stupnja inteligencije onemogućuje da saznamo kako intelektualna ograničenja utječu na postoperativni ishod, nekoliko studija pokazuje da kvocijent inteligencije nije prediktor postoperativnog audiološkog i komunikacijskog ishoda za osobe prosječne ili natprosječne inteligencije (Fritze i Eisenwort, 1989; Knutson i sur., 1991). U zadnjih deset godina nekolicina psihologa bavila se pitanjem zašto neka djeca s kohlearnim implantatima postaju odlični u govornom jeziku, a drugi ne. Što ranije dijete dobije implantat to je veća vjerojatnost da će usvojiti govorni jezik. Ipak, postoje značajne razlike u sposobnosti učenja jezika unutar te grupe, bez obzira u kojoj dobi dobili implantat. Cleary i sur. (1999) našli su jaku povezanost između raspona pamćenja brojeva, pamćenja riječi i razumijevanja – djeca koja najbolje pamte postigla su najbolje rezultate. Kao i kod djece koja čuju, loše radno pamćenje otežava učenje jezika.
Psihopatologiju koja se najčešće navodi kao razlog odbacivanja kandidata predstavljaju teži psihijatrijski poremećaji – psihoze, depresija, autizam. Kriteriji isključivanja na bazi psihopatologije nisu adekvatno razrađeni i jasno definirani. Slična neslaganja postoje i oko stupnja mentalne retardacije. Gantz (1989) smatra da implantat može pomoći gluhima s lakom mentalnom retardacijom. Danas se u pravilu isključuju mentalno retardirani pa čak i oni s graničnim stupnjem inteligencije. Razlog isključivanja osoba s mentalnom retardacijom je otežano učenje i smanjene sposobnosti adaptacije te poremećaji ponašanja koji su učestaliji kod te populacije. Naime, kod osoba s mentalnom retardacijom često je emocionalni nivo ispod nivoa kognitivnog razvoja i to najčešće zbog neprimjerene okoline koja ne zadovoljava emocionalne potrebe djeteta (Fletcher i Došen, 1993). Ta diskrepanca dovodi do pojačane vulnerabilnosti i različitih poremećaja ponašanja uzrokovanih najčešće frustracijom: agresivnog, destruktivnog ili autoagresivnog ponašanja, negativističnosti, socijalnog povlačenja, stereotipija i ritualnih ponašanja, pojačanog psihomotornog nemira. Implantacija predstavlja stres, budući da se radi o uvođenju novog i nepoznatog osjetila te su moguće navedene reakcije. Ako osoba s mentalnom retardacijom nema emocionalnih teškoća, implantaciju možda ne bi trebalo odbaciti, ali dobro treba procijeniti stupanj rizika. Korisno je primijeniti skale emocionalnog i socijalnog razvoja namjenjene mentalno retardiranima. Potrebno je dobro procijeniti može li eventualna audiološka korist negativno utjecati na emocionalnu ravnotežu i mentalno zdravlje osobe. Emocionalna sigurnost mentalno retardirane ili autistične osobe može biti ozbiljno ugrožena zvučnim podražajima na koje osoba nije navikla. Kod djece s ADHD, teškoćama učenja i organskih cerebralnim disfunkcijama te drugim poremećajima također je potrebno dobro procijeniti korist od implantacije, odnosno mogućnost nepovoljnih efekata na emocionalnu stabilnost. Psihopatologija može povećati dugoročne faktore rizika povezane s upotrebom implantata (npr. ECT i MR) i sigurno može umanjiti spremnost kandidata. Kod gluhosljepoće i nekih motoričkih oštećenja, implantacija može biti korisna i opravdana.
Evaluacija psiholoških aspekata spremnosti kandidata predstavlja važan dio preoperativnog psihološkog ispitivanja. Spremnost za implantaciju je multidimenzionalni psihološki konstrukt koji uključuje dva šira faktora (Pollard, 1996). Prvi je motivacija, u smislu entuzijazma i motiva za zahtijevanje implantata. Drugi je pristanak, koji uključuje znanje o «razumnim očekivanjima» od kohlearnoe implantacije.
Postoji slaganje u literaturi da pre- i postoperativni ishod uvelike ovisi o motiviranosti (entuzijazmu) osobe u vezi operacije i aktivnoj participaciji u podešavanju govornog procesora i periodu intenzivne (re)habilitacije koji slijedi. Rezultati brojnih istraživanja to potvrđuju (Knutson i sur., 1991). Zabrinutost u vezi slike o tijelu i identiteta može utjecati na preoperativnu motivaciju i postoperativno korištenje implantata pa ako se prije operacije ne obrati na to pažnju nakon implantacije može doći do zahtjeva za kirurškim otklanjanjem implantata i čak do suicida (Pollard, 1996). Dakle, neophodno je procijeniti postoji li potreba za psihološkim intervencijama, neovisno o implantaciji.
Knutson i sur. (1991) naglašavaju da je psihološka uznemirenost zbog gubitka sluha primarni motiv kod nekih odraslih postlingvalno gluhih kandidata. Neki roditelji opisuju svoje motive za implantaciju u smislu naglašavanja vjerovanja da «nisu napravili sve što su mogli» za svoje dijete, ako mu nisu omogućili implantaciju. Navedeno izaziva zabrinjavajuću pomisao da se implantat traži iz psiholoških razloga koji se odnose na roditelje. Važno je ispitati stav kandidata i /ili njegove obitelji te roditelja (ako se radi o djetetu) prema gluhoći, implantatu, životu s implantatom i bez njega. Kampfe i sur. (1993) navode da se savjetovanje roditelja može provoditi u obliku edukacije i vođenja te profesionalnog savjetovanja u slučaju nerealnih očekivanja i «nezdravih» motiva.
Pristanak nakon podrobnog informiranja predstavlja izuzetno važno područje medicinske etike (Caplan, 1995; Pollard, 1992), a odnosi se na realna očekivanja. Psihološko ispitivanje treba utvrditi da kandidat i relevantne osobe razumiju i pamte dobivene informacije. Potrebno je ispitati i kandidatova očekivanja vezana uz psihosocijalne rezultate implantacije, osobito kad se na temelju toga predviđa motivacija za operaciju.
Osobe koje imaju dugo iskustvo s gluhoćom i relativno dobre karakteristike preoperacijske prilagodbe pokazuju najlošiju postoperativnu psihosocijalnu i često audiološku korist. Psihološka istraživanja provedena na djeci nedostaju, uz nekoliko koja se bave nekorištenjem što ukazuje da postoje drugi čimbenici, osim audioloških, koja su relevantna za predikciju. Članovi obitelji mogu biti zadovoljniji implantatom nego implantirana osoba, što stavlja u pitanje etičke i motivacijske razloge koji se trebaju ispitati u preoperativnom psihološkom ispitivanju.
Prihvaćanje na fenomenološkom nivou predstavlja izbjegavanje pogreške bazirane na ignoranciji ili neutemeljenim vjerovanjima o životu s gluhoćom, te životu uz ili bez implantata. Osobu se ispituje o znanjima, vjerovanjima i stavovima prema gluhoći i različitim načinima adaptacije. Pollard (1996b) navodi da često zahtjeve za odstranjivanjem implantata postavljaju oni koji su imnplantirani kroz program koji ne zahtijeva preoperativno psihologijsko ispitivanje. Ističe negativan utjecaj medija koji prikazuju implantataciju kao način prevladavanja nezaposlenosti, opterećivanja društva, osamljenosti, depresije i opasnosti te time neukim roditeljima šalju poruku «ako volite svoje dijete implantirati ćete ga da bi prevenirali te katastrofe». Prikazivanjem «zvijezdi» implantacije izjednačava se audiološki ishod sa osobnim/socijalnim vrijednostima. Priče u medijima o «zvijezdama», onima s izvanrednim audiološkim uspjesima često potiču netočna očekivanja.
Na spremnost za implantaciju ukazuju odgovori na pitanja vezana uz utjecaj gluhoće na život osobe, prihvatljive i neprihvatljive ishode implantacije, život s implantatom i promjene koje se pri tom očekuju te procjenu života bez implantata (Pollard, 1996b).
Populacija gluhih izrazito je heterogena, a tome pridonose razlike u etiologiji, stupnju i vrsti oštećenja sluha, mogućim dodatnim oštećenjima, slušnom statusu roditelja, načinu obrazovanja, jezičnom modalitetu koji koriste. Većina gluhih koji su u kasnijoj životnoj dobi oglušili, smatra gluhoću tragedijom i neosporno je da im je kohlearni implantat najčešće izrazito koristan. Osim te skupine, postoji i mala skupina od rođenja gluhih koji imaju problema s identitetom i ne prihvaćaju svoju gluhoću te se “srame” znakovnog jezika i društva gluhih. To su najčešće oni koji su obrazovani u redovnim školama i nisu imali kontakta s gluhima. Oni koji su rođeni gluhi ili su kasnije izgubili sluh, ali su se priklonili zajednici gluhih sretni su u svom svijetu u kojem komuniciraju bez teškoća znakovnim jezikom i nemaju nikakvu potrebu za promjenom stanja sluha. Na listi prioriteta gluhih koji sebe smatraju pripadnicima manjine nalazi se pravo na tumača, pravo na bilingvalno obrazovanje (znakovni jezik i nacionalni pisani i govorni jezik), pravo na dostupnost informacija (titlovi i tumači na TV), pravo na zaposlenje (nediskriminiranost).
Organizacije gluhih širom svijeta protive se kohlearnoj implantaciji u male djece. Nacionalne demonstracije protiv kohlearne implantacije organizirane su u Švicarskoj, Francuskoj, Kanadi i brojnim drugim državama (Lane i sur., 1996). Velik broj nacionalnih organizacija gluhih širom svijeta objavio je stav zajednice gluhih prema implantaciji. Nema prigovora implantiranju odraslih gluhih koji samostalno donose odluku o implantaciji, ali operacija ne djeci smatra se neetičnom jer roditelji odlučuju u ime zdravog djeteta. Navodi se da je operacija još uvijek eksperimentalna, bez dokaza o značajnoj koristi i bez evaluiranja dugoročnih rizika, socijalnih, psiholoških, jezičnih i medicinskih. Također se kritizira što se gluhe osobe nije uključilo u odlučivanje o implantiranju male djece. Pitaju se je li etično operirati da bi se dijete izvuklo iz jezične i kulturne manjine i uvuklo u većinsku zajednicu. Kanadska organizacija gluhih smatra da nije opravdano provoditi operaciju zbog psihološke traume, konfuzije identiteta i negativnog utjecaja na samopoštovanje kod gluhe djece. Danska nacionalna organizacija gluhih navodi da nedostaju istraživanja o sociološkim i psihološkim posljedicama operacije te da se roditeljima gluhe djece daje premalo informacija o kulturi gluhih. Njemačka zajednica gluhih protivi se implantiranju gluhe djece, ako to znači odvajanje od gluhih vršnjaka i forsiranje isključivo oralne komunikacije. Hrvatski savez gluhih i nagluhih ističe da tako velik broj operacija kao u Hrvatskoj ne provode ni zemlje s deset puta brojnijim žiteljstvom te postoji opasnost da se metodama kampanjske akcije ne samo usreće već i unesreće mnoga djeca i roditelji (HSGN, 2001).
Gluhi sebe vide kao potpune i zdrave osobe te većina njih zadovoljno živi i privređuje. Ne smatraju gluhoću nečim što bi trebalo liječiti, već se smatraju potpunim i zdravim osobama kojima nedostaje samo jedno - da ih multikulturalno društvo prihvati bez diskriminacije onakvima kakvi jesu.
Postavlja se pitanje etičnosti kohlearne implantacije kod male gluhe djece, prvenstveno zato što odluku donose roditelji koji su najčešće izrazito potreseni otkrićem gluhoće svog djeteta te zbog nepotpunih objektivnih podataka o efikasnosti implantata. Osim toga, još se unaprijed ne zna kako će centralne strukture koje su primile vrlo malo akustičkih informacija tretirati informacije dobivene protezom, koje se značajno razlikuju od fizioloških informacija.
U svom mišljenju N°44 od 1. prosinca 1994, Francuski nacionalni etički komitet (CCNE) izražava stav da sve dok prevladava nesigurnost, treba učiniti sve da se izbjegne ugrožavanje kognitivnog razvoja gluhe implantirane djece te se preporuča korištenje znakovnog jezika budući da je njegova efikasnost u tom području dokazana. Uz znakovni jezik, djeca će imati način komuniciranja koji će im omogućiti kognitivni razvoj i emocionalnu ravnotežu. S druge strane, uz znakovni jezik potrebno je učiti i oralni jezik. Ukratko, CCNE potiče bilingvalnu edukaciju prelingvalno gluhe implantirane djece. Neurobiolog Jean-Didier Vincent u članku «Etika i neuroznanost» (1995) podržava navedena gledišta i upozorava da je kod svih vrsti manipulacija mozga potreban oprez i dugoročno praćenje, pa tako i kod kohlearne implantacije.
LITERATURA:
13. Glickman, N. i Harvey, M. (1996): Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
18. Krausneker, V. (2000): Sign languages of Europe – Future Chances. EUD Celebratory Conference, Gent, Belgium, April.
26. Myklebust, H.R. (1964): The Psychology of Deafness. New York: Grune and Straton.
27. Neville, H.J. (1989): Neurobiology of cognitive and language processing: Effects of early experience. U: Gibson, K. I Petersen, A.C. (Ur.): Brain Maturation and Behavioral Development. Hawthorn: Aldine Gruyter Press.
33. Pollard, R.Q. (1996a): Conceptualizing and conducting preoperative psychological assessments of cochlear implant candidates. Journal od Deaf Studies and Deaf Education, 1:1 Winter, 16-28.
34. Pollard, R.Q. (1996b): Professional psychology and deaf people: The emergence of a discipline. American Psychologist, Vol. 51, 4, 389-396.
35. Prinz. P.M. i Prinz, E.A. (1979): Simultaneous acquisition of ASL and spoken English in a hearing child of deaf mother and hearing father: Phase I – Early lexical development. Sign Language Studies, 25, 283-296.
39. Sisco, F.H. i Anderson, R.J. (1980): Deaf children's performance on the WISC-R relative to hearing status. American Annals of the Deaf, 125, 923-930.